Yvonne M. besuchte über Monate verschiedene Mediziner bis im UKE in Hamburg ein junger Assistenzarzt auf sie aufmerksam wurde. Im Interview berichtet sie über ihre Symptome, den Weg bis zur Diagnose und wie es ihr heute nach der medikamentösen Einstellung im Alltag geht. Morbus Addison ist eine Unterfunktion der Nebennierenrinde. Produziert die Drüse nicht genügend lebenswichtige Hormone, machen sich bestimmte Symptome bei Betroffenen bemerkbar. Wir erklären, welche Anzeichen auf die Addison-Krankheit hindeuten.
Was ist Morbus Addison?
Morbus Addison wird als Bronzekrankheit bezeichnet, da ca. 98 % der Betroffenen eine dunkle Hautfärbung entwickeln. Bei der seltenen Stoffwechselerkrankung produziert die Nebennierenrinde keine oder nicht genug Hormone (Nebennierenrindeninsuffizienz), die unter anderem für die Steuerung und Regulierung des Blutdrucks verantwortlich sind.
Morbus Addison ist nicht heilbar, lässt sich allerdings gut behandeln. Betroffene müssen ihr Leben lang Hormonpräparate einnehmen, um den durch die Unterfunktion der Nebennierenrinde ausgelösten Hormonmangel auszugleichen. Ist die Hormonsubstitutionstherapie gut eingestellt und sind die Betroffenen mit genügend lebenswichtigen Hormonen versorgt, entstehen keine Einbußen in Lebensqualität oder Lebensdauer.
Anzeichen von Morbus Addison:
- Gebräunte Haut
- Schwäche und Muskelermüdbarkeit
- Ausgeprägter Salzhunger
- Kreislaufschock mit Fieber und Krämpfen
- Niedriger Blutdruck
Interview
Ivonne M., Sie haben einen langen Leidensweg hinter sich, wurden von einem zum nächsten Arzt verwiesen und niemand wusste, was Ihnen fehlt. Vorab schon einmal herzlichen Dank, dass Sie mit diesem Bericht auf die seltene Erkrankung aufmerksam machen möchten und somit eventuell andere Patienten schneller gezielt an den Facharzt, den Urologen, gelangen.
Welche Symptome hatten Sie zu Beginn der Erkrankung?
Angefangen hat es mit Erbrechen, Übelkeit, Magenbeschwerden, dann nach jeder Stresssituation und nach dem Essen Erbrechen – erst alle paar Wochen, dann alle paar Tage. Ich war nicht in der Lage, festes Essen bei mir zu behalten und habe nur noch Fresubin Drink zu mir genommen, um bei Kräften zu bleiben. Es folgten Gewichtsabnahme, Kreislaufprobleme, Kraftlosigkeit und Braunfärbung der Haut. Durch die braune Hautfarbe sah ich aus, als sei ich frisch aus dem Urlaub gekommen. Mein Äußeres passte aber gar nicht mit meinem Allgemeinzustand zusammen. Die Situation war sehr belastend, weil auch keiner wirklich sagen konnte, was mit mir los ist.
Was hat man nach dem ersten Arztbesuch zunächst vermutet?
Man hat einen Magen-Darm-Virus vermutet, später allerdings psychosomatische Ursachen. Man hat angenommen, ich würde durch Stress diese Symptome äußern. Diese Dissonanz zwischen meinem Gefühl, nichts verkehrt zu machen und den Äußerungen der Ärzte, ich würde mir das einbilden, war wirklich sehr schwierig für mich und meine Familie.
Wie lange hat es gedauert, bis man die richtige Diagnose gestellt hat?
Es hat ungefähr sechs bis sieben Monate gedauert. Ich war nie bei einem Urologen, sondern bei Allgemeinmedizinern, später bei einem Internisten und Gastroenterologen. Auf die Niere bin ich selbst nicht gekommen. Erst, als nichts mehr ging, brachte mein Mann mich ins UKE in Hamburg, damit ich dort stationär aufgenommen werden konnte. Erst dann wurde mir geholfen.
Wie wird Morbus Addison in Ihrem Fall behandelt?
In meinem Fall gab man mir nach der Diagnose die beiden Haupt-Medikamente Astonin H 0,1 mg und Hydrocortison. L-Thyroxin, Esomeprazol, Ramipril und Vitamin D sind zusätzliche Medikamente, die zu meiner Therapie gehören. Ich war so froh, als das Kind endlich einen Namen hatte und man nicht mehr im Trüben fischte. Gerade bei solchen Erkrankungen wäre eine Aufklärung, auch von Hausärzten, aus meiner Sicht wichtig.
Wie oft müssen Sie sich beim Arzt untersuchen lassen?
Anfangs musste ich alle drei Monate für Blutentnahme und Gewichtsüberprüfung zum Arzt, da ich stark abgenommen hatte. Jetzt gehe ich alle sechs Monate zur Blutentnahme.
Wie takten Sie die Medikamenten-Einnahme?
Ich habe feste Zeiten, zu denen ich die Medikamente einnehmen muss. Ich muss schon darauf achten, dass ich sie rechtzeitig nehme, um meinen Kreislauf anzukurbeln oder eben nicht total müde zu sein, wenn es darauf ankommt. Ich versuche, einen guten Tageszeitplan einzuhalten und nicht so viel außer der Reihe stattfinden zu lassen. Da die Krankheit nicht heilbar ist, hilft mir diese Struktur sehr.
